Conosci da vicino il nostro

Consiglio Direttivo

Presidente

Enrica Rossi

Svolge il ruolo di Presidente a partire dalla data di fondazione della Associazione. Lavora in ambito aziendale e universitario nel settore dell’Organizzazione, della Formazione aziendale e del business coaching.
Oltre alle attività di rappresentanza, svolge compiti principalmente gestionali, di pubbliche relazioni in ambito medico e Associativo. Si occupa dell’ideazione, della scrittura e dello start-up di nuovi progetti, motori della Associazione.
Dicono di me: “estroversa, solare, passionale, ardita, determinata…a volte un po’ troppo istintiva!”

Vice Presidente

Giulia Personeni

Svolge il ruolo di Vice Presidente a partire dalla data di fondazione della Associazione. Laureanda in Medicina e Chirurgia, svolge un ruolo fondamentale nel rapporto con la comunità scientifica.

Si confronta e si aggiorna costantemente sulle novità in termini di cure e trattamenti, sulle evoluzioni della ricerca, sull’avvio o sull’andamento di nuovi trial clinici. E’ il link dell’Associazione tra medici e pazienti che spesso stentano a capire e interpretare i risultati complessi della ricerca scientifica.

Dicono di me: “equilibrata, tenace, forte, coraggiosa, instancabilmente focalizzata sull’obiettivo… a volte un po’ troppo dura”

Segretaria

Marianna Coppola

Siede nel consiglio direttivo con il ruolo di Segretaria a partire dagli inizi del 2019. Laureata in biologia e specializzanda in diagnostica molecolare, è l’anima operativa e multitasking dell’Associazione.
Nerd per vocazione, è un solido punto di riferimento per l’Associazione, in tutte le attività ordinarie ed operative. Si occupa inoltre della gestione di tutti i nostri canali media e social: Linkedin, YouTube, Facebook, Twitter, Instagram.
Dicono di me: “Programmata per le regole e le scadenze, decisa, affidabile, precisa…a volte un po’ introversa”

Il nostro

Team

Desmoid Foundation Young

Stella Tornabene

Responsabile della Desmoid Foundation Young, ovvero dell’area che si occupa del sostegno e del supporto a pazienti pediatrici e adolescenti. Tanta voglia di coltivare e ampliare il network di pazienti young a livello internazionale.. perché la nostra comunità non ha confini geografici per Stella.

Testardissima, generosa, con una grande voglia di fare, di confrontarsi con i giovani come lei.

Responsabile Organizzazioni

Marilena Ferreri

Responsabile delle relazioni con le Organizzazioni Partner a livello internazionale. Si occupa anche di tutti gli aspetti organizzativi degli eventi e gestisce il dietro le quinte di attività e progetti promossi dall’Associazione.

Puntuale e organizzatissima, spinta alla ricerca di nuove idee ed ispirazioni, ha un grande spirito di iniziativa.

Responsabile "Linea Amica Desmoide"

Carlotta Del Vecchio

Infermiera con esperienza responsabile della “Linea Amica Desmoide”, un servizio informativo e di supporto telefonico rivolto a tutti i pazienti che hanno da poco ricevuto la diagnosi di Tumore Desmoide o della Sindrome di Gardner.

Tra le pazienti più competenti sulla patologia, combatte da anni con caparbietà, positività e grinta.