Uno dei nostri progetti più ambiziosi è il REGISTRO PAZIENTI affetti da Tumore Desmoide o Sindrome di Gardner.
Come saprai il Tumore Desmoide o la Sindrome di Gardner sono patologie rare: questo implica difficoltà nel reperire informazioni ed organizzare trial clinici. Il problema più grande sta proprio nella mancanza di quantità di dati strutturati a disposizione della comunità scientifica, ovvero di un bacino di pazienti da cui poter ottenere dati preziosi.
Cos’è un Registro Pazienti?
È un sistema di dati online che raccoglie, archivia e recupera sistematicamente i dati dei pazienti per analizzarli in studi di ricerca. Il Registro Pazienti della Desmoid Foundation serve a:
- Raccogliere dati da mettere al servizio della comunità scientifica per condurre futuri studi
- Caratterizzare e descrivere la popolazione di pazienti con Tumore Desmoide nel suo insieme
- Assistere la comunità medica nello studio della fisiopatologia e nello sviluppo dei migliori standard terapeutici
- Supportare la progettazione di sperimentazioni cliniche che esplorano nuovi trattamenti dei Tumori Desmoidi
Sono tutte buone ragioni… Ti abbiamo convinto a compilarlo?
Ci serve solo un po’ del tuo tempo, ma ne varrà la pena!
Per l’Associazione il registro dei pazienti è una potente opportunità per i malati di Tumore Desmoide e per i loro familiari.
La partecipazione è particolarmente importante data la rarità dei Tumore, poiché crediamo che ogni esperienza del paziente sia parte unica e inestimabile della storia naturale di questa patologia.
Per questo, se vorrai collaborare… a Te va il nostro Grazie.
