Un progetto importante

Il Registro Pazienti

Uno dei nostri progetti più ambiziosi è il REGISTRO PAZIENTI affetti da Tumore Desmoide o Sindrome di Gardner.

Come saprai il Tumore Desmoide o la Sindrome di Gardner sono patologie rare: questo implica difficoltà nel reperire informazioni ed organizzare trial clinici. Il problema più grande sta proprio nella mancanza di quantità di dati strutturati a disposizione della comunità scientifica, ovvero di un bacino di pazienti da cui poter ottenere dati preziosi.

Cos’è un Registro Pazienti?

È un sistema di dati online che raccoglie, archivia e recupera sistematicamente i dati dei pazienti per analizzarli in studi di ricerca. Il Registro Pazienti della Desmoid Foundation serve a:

  • Raccogliere dati da mettere al servizio della comunità scientifica per condurre futuri studi
  • Caratterizzare e descrivere la popolazione di pazienti con Tumore Desmoide nel suo insieme
  • Assistere la comunità medica nello studio della fisiopatologia e nello sviluppo dei migliori standard terapeutici
  • Supportare la progettazione di sperimentazioni cliniche che esplorano nuovi trattamenti dei Tumori Desmoidi

Sono tutte buone ragioni… Ti abbiamo convinto a compilarlo?
Ci serve solo un po’ del tuo tempo, ma ne varrà la pena!

Per l’Associazione il registro dei pazienti è una potente opportunità per i malati di Tumore Desmoide e per i loro familiari.

La partecipazione è particolarmente importante data la rarità dei Tumore, poiché crediamo che ogni esperienza del paziente sia parte unica e inestimabile della storia naturale di questa patologia.

Per questo, se vorrai collaborare… a Te va il nostro Grazie.

  • Dati anagrafici e diagnosi
  • Fattori Ambientali e Dati medici e diagnostici
  • Terapia del dolore, Monitoraggio e Ricerca
  • Sezione Femminile: SOLO PER PAZIENTI DONNE
  • SALUTE GENERALE

Dati Anagrafici

Nome

Cognome

Luogo di nascita

Data di nascita

Residenza (Via, Città, Provincia)

Telefono

Email

Occupazione

Diagnosi

Qual è la tua diagnosi? (puoi scegliere più opzioni)

Quanti anni avevi quando ti è stato diagnosticato la prima volta il Desmoide?

Quanti anni avevi quando ha iniziato a sentire i primi sintomi della malattia?

In quale centro sei in cura?

Sei stato in cura anche in altri centri?

Se si, quali?

Qual è il nome del tuo medico specialista (oncologo che segue la tua patologia)?

Il tuo medico specialista del Tumore Desmoide, si trova nella tua città?

Attualmente hai il Tumore Desmoide?

Fattori Ambientali

Vicino alla tua abitazione o luogo di lavoro/studio, sono presenti…

Hai mai fatto un lavoro che ti ha portato spesso a contatto con:

Attualmente fumi oppure hai fumato in passato?

Se sì, quante sigarette fumi o fumavi al giorno in media (orientativamente)?

Da quanti anni fumi o per quanti anni hai fumato?

Sei solito bere alcool?

Dati Medici e Diagnostici

Quale test ha effettuato il medico per confermare la diagnosi del tuo Tumore Desmoide?

In che parte del corpo hai il Tumore Desmoide?

Ha mai effettuato un test genetico durante la diagnosi (ovvero un test sulla beta-catenina)?

Se si, quale tipo di test genetico ha effettuato?

Se hai effettuato il test CTNNB1 (per la beta catenina), per favore selezionare il risultato:

Ti è mai stato suggerito, dal personale medico specialistico, di effettuare una colonscopia?

Ti è stata diagnosticata la FAP o la Sindrome di Gardner?

SOLO PER PAZIENTI CON FAP: Sai se ci sono altri membri della famiglia che sono affetti dalla FAP? -Si

SOLO PER PAZIENTI CON FAP: Se sì, quale tipo di parentela hai con quest’ultimi?

Quali sintomi ti hanno portato a vedere un medico per ottenere la diagnosi di Desmoide?

Selezionare tutti i test medici hai dovuto affrontare prima di giungere alla diagnosi definitiva:

Quale test credi sia il metodo migliore per diagnosticare con certezza il Tumore Desmoide?

Hai un Tumore unifocale o multifocale (tumori multipli nella stessa sede)?

Hai più tumori desmoidi diffusi in più sedi/aree del corpo?

Se si, quanti Tumori Desmoidi hai complessivamente?

Hai subito traumi o chirurgia nella regione del Desmoide, prima della diagnosi?

Hai ricevuto diagnosi errate prima di ottenere la conferma del Tumore Desmoide?

Se sì, quali diagnosi errate hai ricevuto?

In una scala da 1 a 10 (dove 10 è molto e 1 è poco), quanto è stato difficile ottenere la diagnosi di Tumore Desmoide?

Il tuo medico curante attuale è uno specialista di tumori desmoidi?

Da 1 a 10 quanto è stato difficile trovare un medico specialista competente su tale patologia?

Hai parenti affetti da Tumore Desmoide?

Se sì, che parentela hai con quest’ultimo?

Quali erano le dimensioni del Desmoide ALLA DIAGNOSI?

Quali sono le dimensioni ATTUALI del Desmoide?

Trattamento

Quanto tempo è passato dalla diagnosi al primo trattamento?

Hai effettuato molteplici trattamenti terapeutici?

Sei mai stato sotto protocollo Watch and wait (protocollo di sola osservazione senza terapia)?

Se sì, per quanto tempo?

Se sì, hai dovuto interrompere il protocollo watch and wait?

Per quale ragione hai dovuto interromperlo?

Quali farmaci hai preso, o attualmente stai prendendo, per trattare il Tumore Desmoide?

Indica, elencando data ed ordine di utilizzo, tali farmaci:

Sei andato incontro ad effetti collaterali dovuti a tali farmaci?

Se sì, per quale farmaco:

Quali effetti collaterali hai avuto?

Grazie all’utilizzo di tale farmaco, hai ottenuto:

Hai mai subito chirurgia per trattare il Tumore?

Se si, quanti interventi chirurgici hai effettuato per rimuovere il Tumore Desmoide?

Se sì, l’intervento chirurgico, è avvenuto:

Se sì, la chirurgia ha ottenuto:

È andato incontro a recidiva del Tumore post chirurgia?

Se si, quante recidive hai avuto?

Hai utilizzato uno o più di questi i trattamenti? Selezionare quali:

In quale ordine li hai effettuati? Indica data (anno) ed ordine di utilizzo di questi trattamenti:

Sei andato incontro ad effetti collaterali dovuti a tali trattamenti?

Se sì, specificare quali e relativi a quale trattamento:

Se sì, specificare quali e relativi a quale trattamento (Stabilità del tumore/Crescita/Regressione/Altro):

Sei mai stato ospedalizzato per complicanze del Tumore?

Se si, per quale ragione?

Alimentazione

Segui diete specifiche?

Se sì, specificare quali ed in quale periodo (pre o post Tumore):

Hai mai preso integratori o supplementi della dieta?

Se sì, specificare quali ed in quale periodo (pre o post Tumore):

Terapia del dolore

A causa del Desmoide, prendi farmaci per il dolore?

Perché hai iniziato a prendere farmaci per il dolore?

Quali farmaci prendi per il dolore?

Quanto spesso devi utilizzare farmaci per il dolore?

Questi farmaci ti hanno creato effetti collaterali?

Se si, quali? (specificare gli effetti collaterali indicando per ciascuno il nome del farmaco)

Monitoraggio

Quali test hai effettuato dall'inizio della malattia ad oggi per monitorare il Tumore?

Attualmente quale test utilizzi più spesso per monitorare il Tumore?

Ogni quanto effettui controlli?

Ricerca

Hai mai partecipato ad un trial clinico riguardante la malattia?

Se si, ricordi quale? Come si chiamava o da quale struttura ospedaliera era condotto?

Saresti interessato a partecipare ad un trial clinico in futuro?

Hai mai donato sangue o campioni di tessuto per la ricerca?

Saresti interessato a donare sangue o campioni di tessuto per la ricerca?

Generali per pazienti donne

Hai mai avuto le mestruazioni?

Quanti anni avevi quando sono iniziate?

Sei in menopausa?

Le mestruazioni sono state stoppate a causa di isterectomia, radiazioni, rimozione ovaie, chemioterapia o altri farmaci?

Quante gravidanze hai avuto? (compresi aborti spontanei/indotti..)

Quanti figli hai?

Attualmente sei incinta?

Tumore Desmoide e Gravidanza: SOLO PER PAZIENTI DONNE CHE HANNO AVUTO GRAVIDANZE

Il tuo Tumore Desmoide si è presentato?

Quante gravidanze hai affrontato da quando hai scoperto di avere il Tumore Desmoide?

Come si è comportato il Desmoide DURANTE la gravidanza:

Come si è comportato il Desmoide DOPO la gravidanza:

Il Tumore Desmoide ti ha creato complicanze durante la gravidanza?

Se sì, quali?

Hai dovuto effettuare terapie DURANTE la gravidanza?

Se sì, quali (Farmaci, quali/Chirurgia/Crioablazione/Altro/Nessuna)

Salute generale

In generale, come descriveresti la tua salute fisica?

Da quando hai avuto diagnosi di Desmoide, quanto è DIMINUITA la tua salute fisica?

Come descriveresti la tua salute mentale/emotiva?

Hai mai praticato sport a livello agonistico o semi-agonistico?

Se sì, indicare da/per quanti anni:

Quanto spesso pratichi sport?

In quale tra queste condizioni fisiche ti rivedi?

Hai altre PATOLOGIE IMPORTANTI oltre al Tumore Desmoide? (Se sì, specificare quali)

Analisi degli stati emotivi (Di seguito, troverai alcune domande relative alla tua condizione emotiva. Ti chiediamo di esprimere liberamente il tuo parere)

Nell’ultimo periodo, quante volte hai trovato difficoltà a focalizzarti in qualcosa a causa dell’ansia?

Nell’ultimo periodo, quante volte ti sei sentito nervoso?

Nell’ultimo periodo, quante volte hai avuto bisogno di un aiuto esterno (da parte di altre persone) per gestire la tua ansia?

Nell’ultimo periodo, quante volte hai sentito o avuto paura di fallire?

Nell’ultimo periodo, quante volte ti sei sentito solo/a o senza supporto?

Nell’ultimo periodo, quante volte ti sei sentito depresso?

Nell’ultimo periodo, quante volte ti sei sentito stanco?

Nell’ultimo periodo, quante volte ti sei sentito irritabile?

Hai qualcuno con cui confrontarti, confidarti e parlare quando ha bisogno?

Hai qualcuno che ti faccia sentire apprezzato?

Hai qualcuno accanto da cui senti di esser compreso?

Hai qualcuno cui mostrare le sue paure più nascoste?

Eviti mai di stare in mezzo alla gente o insieme ad altre persone a causa del Desmoide? (magari perché è visibile agli altri… o semplicemente per disagio..)

Analisi sulla qualità di vita del paziente (relativamente alle attività quotidiane, al dolore, al sonno)

Sei in grado di fare le scale a passo normale?

Sei in grado di fare una passeggiata lunga?

Sei in grado di correre?

Hai difficoltà a svolgere attività vigorose (esempio: partecipare a sport impegnativi, portare pacchi, correre..)

La tua salute ti limita? Ad esempio nel trasportare pacchi pesanti..

Hai problemi a praticare le tue attività di hobby e svago?

Hai problemi a praticare il tuo lavoro, le tue attività quotidiani, ecc..

Nell’ultimo periodo, quante volte hai sentito di fallire o hai avuto paura di non raggiungere i tuoi obiettivi?

Nell’ultimo periodo, quanto il dolore ha interferito nelle tue attività quotidiane?

Nell’ultimo periodo, quanto il dolore ha interferito con il tuo lavoro?

Nell’ultimo periodo, quanto il dolore ha interferito nelle attività di svago e divertimento?

Nell'ultimo periodo, quanto il dolore ha interferito nel tempo passato in famiglia?

Hai difficoltà ad addormentarti?

Hai difficoltà nel trovare la posizione confortevole nel letto?

Analisi delle paure relative al futuro

Quanto paura hai dei futuri controlli diagnostici che dovrai affrontare?

Quanta paura hai di una potenziale recidiva o di una possibile crescita del Tumore Desmoide?

Quanto spesso ti senti senza speranze?

Quanto è forte la peggiore delle sensazioni di dolore che tu abbia mai provato legate alla patologia?

Quanto è forte la peggiore delle sensazioni di gonfiore, attorno al Tumore Desmoide?

Quanto è forte la peggiore delle sensazioni di debolezza muscolare provocate dal Tumore che tu abbia mai provato?

Quanto è difficile muovere (per esempio torcendo e piegando) la sede vicino il Tumore?

Che punteggio daresti in media al dolore che senti quotidianamente?

TUMORE DESMOIDE ED ATTIVITÀ QUOTIDIANE:

Successivamente alla diagnosi di Desmoide, hai cambiato le tue abitudini quotidiane, incluso il lavoro, svago, scuola..?

Durante gli ultimi mesi, in che percentuale sei dovuto mancare o prendere permessi al lavoro o scuola, a causa dei problemi di salute correlati al Desmoide?

Analisi della qualità di vita relativamente alle attività di tutti i giorni

Durante gli ultimi mesi, quanto i problemi di salute relativi al Desmoide, hanno limitato la tua produttività in ambito lavorativo o scolastico?

Durante gli ultimi mesi, quanto i problemi di salute relativi al Desmoide, hanno limitato la tua produttività in ambito esterno al lavoro o scuola?

Quanto riterresti utile un aiuto psicologico?

Coming soon

Presto sarà disponibile il REGISTRO PAZIENTI

I dati ottenuti dalla sua compilazione aiuteranno la ricerca scientifica

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