Un progetto importante

Il Registro Pazienti

Uno dei nostri progetti più ambiziosi è il REGISTRO PAZIENTI affetti da Tumore Desmoide o Sindrome di Gardner.

Come saprai il Tumore Desmoide o la Sindrome di Gardner sono patologie rare: questo implica difficoltà nel reperire informazioni ed organizzare trial clinici. Il problema più grande sta proprio nella mancanza di quantità di dati strutturati a disposizione della comunità scientifica, ovvero di un bacino di pazienti da cui poter ottenere dati preziosi.

Cos’è un Registro Pazienti?

È un sistema di dati online che raccoglie, archivia e recupera sistematicamente i dati dei pazienti per analizzarli in studi di ricerca. Il Registro Pazienti della Desmoid Foundation serve a:

  • Raccogliere dati da mettere al servizio della comunità scientifica per condurre futuri studi
  • Caratterizzare e descrivere la popolazione di pazienti con Tumore Desmoide nel suo insieme
  • Assistere la comunità medica nello studio della fisiopatologia e nello sviluppo dei migliori standard terapeutici
  • Supportare la progettazione di sperimentazioni cliniche che esplorano nuovi trattamenti dei Tumori Desmoidi

Sono tutte buone ragioni… Ti abbiamo convinto a compilarlo?
Ci serve solo un po’ del tuo tempo, ma ne varrà la pena!

Per l’Associazione il registro dei pazienti è una potente opportunità per i malati di Tumore Desmoide e per i loro familiari.

La partecipazione è particolarmente importante data la rarità dei Tumore, poiché crediamo che ogni esperienza del paziente sia parte unica e inestimabile della storia naturale di questa patologia.

Per questo, se vorrai collaborare… a Te va il nostro Grazie.

  • Dati anagrafici e diagnosi

Dati Anagrafici

Nome

Cognome

Data di nascita

Città di nascita

Provincia di nascita

Nazione

Città di residenza

Provincia di residenza

Nazione di residenza

Email

Cellulare

Diagnosi

Quanti anni avevi quando ti è stato diagnosticato la prima volta il Desmoide?

Quanti tumori Desmoide hai?

Attualmente hai il Tumore Desmoide?

Qual è la tua diagnosi? (puoi scegliere più opzioni)

Hai fatto terapie per il desmoide?

Se si quale?

Altro

Hai mai subito chirurgia al desmoide?

In quale centro sei in cura? (nome ospedale)

Hai la Fap/Sindrome di Gardner (Poliposi Adenomatosa Familiare)?

Accettazione Privacy

Dichiaro di avere letto il documento di Informazione e accesso ai dati personali (art. 13 GDPR) e di prestare il proprio consenso al trattamento nelle forme e nei modi ivi indicati. Acconsento al trattamento dei miei dati per il trattamento di dati sanitari (es. fini di ricerca medica, epidemiologica e studi clinici)

Creazione Siti WebRealizzazione Siti Web Roma

Coming soon

Presto sarà disponibile il REGISTRO PAZIENTI

I dati ottenuti dalla sua compilazione aiuteranno la ricerca scientifica

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