Noi oltre la malattia

Raccontiamoci

In questa Rubrica, curata dalla nostra dolcissima Stella, vi accompagneremo a conoscere le storie di pazienti con desmoide provenienti da tutto il mondo:
“Perché dietro la malattia, c’è  sempre una storia da scoprire”

Lei è Martina, ha 23 anni e vive a Follina, in Veneto. Martina è una ragazza solare e lavoratrice che si è trovata ad affrontare, a soli dieci anni,  qualcosa più grande di lei: La Fibromatosi Desmoide.

Ero ancora una bambina quando un giorno, durante le vacanze estive, i miei  genitori si accorsero di un bozzo al braccio. A tutto pensarono tranne a quello che, dopo un anno di indagine, si scoprí essere un tumore raro.

Affrontare la malattia di un figlio, si sa, non è mai facile ma doverne affrontare una  sconosciuta è davvero demoralizzante.

In quei momenti la dedizione di mia madre è stata fondamentale per evitare errori medici ed errate diagnosi. Indirizzandoci da medici specializzati la diagnosi fu più che certa: tumore desmoide localizzato sopra il muscolo sottoscapolare della spalla destra.

Come è possibile immaginare avere dieci anni e sentirsi dire che hai un tumore non è facile, non lo è dover affrontare settimanalmente chemio, vomito, stanchezza, magrezza cosi come non è semplice accettare che i tuoi compagni stanno vivendo una vita che a te non è  concessa.

Eppure in Martina non si è mai spenta la speranza, cosi, dopo due anni di chemioterapia,  la sua tenacia è stata ricompensata con la stabilizzazione della malattia fino a scoprire che, all’ultimo controllo effettuato presso lo IOV di Padova, il tumore non c’era più.

Il “pompelmo”  è andato via cosi come è venuto: senza sapere come. Un evento molto raro ma possibile. Certo, sono ancora tante le cose che non riesco a fare: allacciarmi i capelli, scrivere  e mangiare con la destra o servire ai tavoli ma queste limitazioni non hanno mai condizionato il mio modo d’essere e fare.

La malattia, infatti, cosi come le ha tolto tante cose è riuscita in realtà a donargliene molte altre. Grazie ad essa ha imparato ad essere indipendente, ha imparato che essere compatita non fa per lei, che non vuole più sentirsi la “diversa” come alle superiori. Un tumore e due anni di costanti e dolorose cure le hanno insegnato ad essere forte, a scoprire quali erano i suoi limiti e a superarli, a essere coraggiosa, paziente e a mostrarsi cosi com’è, senza paura o vergogna per il suo passato o per i suoi limiti.

Questa è quindi Martina, una ragazza come tante che nel suo piccolo, condividendo la propria storia, vuole sottolineare l’importanza di affidarsi a medici competenti e infondere a tutti coloro che hanno questa malattia la forza, la voglia di non abbattersi, di armarsi di calma perché come recita il suo motto “Il riso è il sole che scaccia l’inverno dal volto umano (Victor Hugo),”  “ cosi bisogna sempre sorridere, nonostante il male, nonostante la tristezza”.      

Lei è Carlotta, ha 32 anni e vive a Ravenna, in Emilia-Romagna. Carlotta è una donna forte, amante degli animali e un’orgogliosissima infermiera di rianimazione.

Ero appena diventata adolescente quando mi accorsi, a soli 14 anni, di un bozzo al seno, quello che in seguito scoprirò essere il mio primo tumore desmoide, “il primo di una lunga serie”.

Carlotta infatti ha la Sindrome di Gardner, una sindrome ereditaria di natura genetica che le porta ad avere polipi multipli di tipo adenomatoso a livello gastrico ed intestinale e la presenza di diversi desmoidi per tutto il corpo: seno, addome, inguine e torace. Tumori, questi, che variano quindi non solo di collocazione ma anche di misura: da pochi millimetri al più grande che è arrivato alla dimensione di 18 x 5 cm.

Come è possibile immaginare, vivere con questa patologia non è affatto semplice, sono diversi i dottori a cui mi sono rivolta, molte le visite in ospedale e tante le operazioni subite per quelli che mi avevano assicurato essere dei tumori benigni da poter asportare senza particolari problemi.

La rarità della malattia e l’errata diagnosi hanno quindi fatto si che mi sottoponessi a diversi interventi, più di dieci per la precisione. Quattro volte al seno, poi al torace e alla parete addominale, tutti con lo stesso esito: la recidiva. L’unico di cui però non sono pentita è quello al torace che, effettuato dopo la diagnosi avvenuta nel 2010, mi ha permesso di recuperare almeno la mobilità dell’arto sinistro nonostante si sia ripresentato. Infine nel 2016 un’altra grande decisione, quello di rimuovere totalmente il colon come trattamento preventivo.

Sono state tante, poi, le cure a cui mi sono sottoposta e continuo a sottopormi.

Prima la chemio a basse dosi, poi quella più forte con conseguente caduta di capelli, nausea, stanchezza, a seguire il Tamoxifene fino ad arrivare al Pazopanib, un farmaco davvero duro da sopportare.

Una cura che ho affrontato fino a pochi mesi fa  con determinazione e oculatezza, un farmaco che a causa degli effetti collaterali mi ha costretta ad assumerne altri, unita anche alla terapia antalgica che mi permette di tenere sotto controllo il dolore causato dai diversi tumori.

Da qualche mese per l’eccessivo tasso di effetti collaterali disabilitanti ha dovuto sospendere questa nuova terapia, in seguito l’equipe medica multidisciplinare che la segue ha provato a richiedere il nuovo farmaco, il Nirogacestat, in forma extra studio clinico, ricevendo però il diniego da parte della casa farmaceutica.

Ora da circa 3 mesi ho ripreso con la chemioterapia endovenosa a basse dosi, con la speranza di riuscire ad avere qualche effetto positivo.

Insomma, quella di Carlotta è la storia di chi sta affrontando la vita con coraggio, di chi non si è arreso, di chi continua a combattere e di chi crede nella forza della condivisione.

Carlotta che più di tutti ha creduto nel progetto Desmoid Foundation oggi è per tutti coloro che soffrono di questa patologia un punto di riferimento.

Lei che non ha mai realmente avuto paura della malattia, nonostante le restrizioni che essa ogni giorno le impone.  Lei che a causa dell’ereditarietà della malattia, al momento della diagnosi non ha temuto per se ma per i suoi cari. Lei che avrebbe voluto una gravidanza che non può avere , e che nonostante questo  ricorda a tutti come con la malattia si possa ugualmente convivere e che insieme possiamo essere importanti per tutti.  Lei che spera un giorno si possa arrivare a diagnosi più sicure, farmaci specifici e diritti per chi ancora, molte volte, non viene riconosciuto come malato dalle diverse commissioni mediche.

Questa è quindi Carlotta, una donna che non smette mai di ringraziare chi da sempre le è stata affianco: la sua famiglia e soprattutto Vittorio, un uomo a cui è legata da un sentimento profondo e che ha deciso di affrontare insieme a lei, sempre al suo fianco, la malattia con le sue continue cure, esami e ricoveri. Una donna grata alla vita nonostante tutto perché, come ci ricorda, l’importante è “non smettere mai di sorridere” perché nulla al mondo può toglierti il sorriso, nemmeno il tumore desmoide.

……presto altre storie…..
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