Noi oltre la malattia

Raccontiamoci

In questa Rubrica, curata dalla nostra dolcissima Stella, vi accompagneremo a conoscere le storie di pazienti con desmoide provenienti da tutto il mondo:
“Perché dietro la malattia, c’è  sempre una storia da scoprire”

Lui è Massimiliano, ha 33 anni e vive in provincia di Cagliari. Massimiliano è una persona attiva e impegnata. Borsista di ricerca presso l’Università degli Studi di Cagliari e tutor didattico, Massimiliano ama passare momenti di spensieratezza con amici, viaggiare e non ha paura di dedicarsi momenti per se in solitudine.

 Era il primo settembre 2017, mi trovavo in piedi, in costume, alla fine di una giornata di mare, e mi venne chiesto cosa fosse quella sporgenza che avevo dietro al ginocchio. Risposi che non era nulla. L’avevo già notata in precedenza, ma come sempre, pensai che fosse una cosa normale, magari dovuta alla mia postura, al mio modo di camminare storto, o chissà a che cosa. Venni comunque convinto a fare un primo controllo, a cui seguì un secondo, un terzo, e poi tanti altri, fino ad arrivare al 24 ottobre 2018 quando, davanti a delle problematiche ospedaliere che mi invitavano a rimandare un’altra volta, mi imposi per farmi asportare quella piccola pallina, senza rimandare ulteriormente perché, come dice mia madre, “mai rimandare a domani quello che puoi fare oggi”. Lei aveva ragione, ma purtroppo il problema non si è risolto, anzi.

Dentro di me ammetto che c’è ancora della rabbia, delle domande a cui devo avere delle risposte, ma fatto sta che quando mi operarono commisero uno sbaglio. Non tanto perché l’ultima risonanza che avevano tra le mani era di sette mesi prima. Non tanto perché quando aprirono e videro che cercando A trovarono B. Ma perché operarono, tolsero quello che avevano sotto gli occhi, senza sapere cosa  fosse.

Come è noto ogni tumore desmoide presenta un comportamento clinico diverso. Come raccomandano gli esperti il primo approccio da seguire è quello della sorveglianza attiva ovvero controlli trimestrali attraverso l’uso della risonanza magnetica. Durante tale periodo conosciuto come “watch and wait” alcune masse restano stabili dopo un periodo di crescita,  altre invece crescono in maniera esponenziale rendendo necessario il trattamento farmacologico. Ciò che è certo è come la resezione chirurgica  sia l’ultima scelta possibile proprio a causa dell’elevata possibilità di recidiva.

Forse all’inizio sono stato troppo ingenuo, forse un po’ stolto, o forse troppo positivo, ma quando fin da subito mi dissero “aprendo non ci aspettavamo di trovare quello che abbiamo trovato” non feci particolarmente caso a quelle parole. Per me la cosa era stata tolta, avevano semplicemente trovato una massa più grande di una pallina, e quindi, forse, quattordici centimetri di ferita si sarebbero rimarginati con più tempo. Ma non era una situazione così rosea.

Dopo due mesi di silenzio, a febbraio mi invitarono a contattare l’ospedale oncologico di Cagliari, e da lì, dopo alcune visite e nuovi controlli, scoprì che il mio problema si chiamava Fibromatosi Desmoide. Mi dissero che operando tolsero una massa, che lasciò dei residui. E questi residui iniziavano a crescere. Solo nel corso del tempo ho capito che il tumore desmoide non va toccato, ma va monitorato. Per quanto ci siano diverse scuole di pensiero, l’ospedale che mi segue (INT Milano) mi ha sempre detto che il tumore va monitorato perché altrimenti torna in maniera più aggressiva. Quindi si, potrei dire che quando mi è stata tolta una massa, che si pensava fosse un neurinoma, hanno sbagliato.

Ci sono voluti  quindi due anni e un intervento chirurgico non necessario affinchè Massimiliano arrivasse alla diagnosi esatta. Anni che non si dimenticano non solo per la presenza di  una cicatrice che ti ricorda cosa hai passato ma soprattutto perché questa è una malattia che ha un forte impatto emotivo. Nessuno è mai realmente pronto per la diagnosi di un tumore, nessuno è pronto per gli  sguardi compassionevoli, per i numerosi “come stai” a tutte le ore del giorno e della notte.

Nessuno è mai realmente pronto per affrontare un dolore fisico ed emotivo. Neppure Massimiliano era pronto ad accettare che no, non stava procedendo tutto per il meglio, non era pronto a piangere, a sentirsi dire “non è né un tumore benigno né tantomeno maligno, è un tumore raro”.

I sintomi di questa malattia non sono niente in confronto all’attesa degli sviluppi. Sapere che non esiste una cura, sapere che bisogna soltanto monitorare, sapere che nessuno ti può dire cosa fare per alleviare il tuo dolore, è snervante. Le pulsazioni, il tremolio alla gamba, zoppicare, mi fa impazzire certe volte, ma sapere che non posso fare nulla mi uccide. Non è solo un dolore fisico, ma è un dolore mentale. Quindi, direi che è una malattia che ti uccide per l’attesa di uno sviluppo più del dolore.

 Adesso  Massimiliano sta affrontando il periodo di sorveglianza attiva perché il tumore desmoide è stabile  ma come ci spiega ci sono cose che non può più fare

ma la più importante la faccio senza problemi: vivere. Questa malattia mi ha insegnato che bisogna adattarsi senza mai smettere di vivere. Non posso correre, e non posso camminare per lunghi tragitti? Non importa, cammino e mi fermo quando c’è bisogno. Mi pulsa la gamba? Ascolto musica, chiacchiero con qualcuno, mi distraggo. Non posso fare un aperitivo perché sono sotto effetto di Lyrica? Non importa, mi prendo una Coca Cola. Non riesco a stare in piedi? Mi siedo. Non riesco a stare seduto? Mi muovo. Mi si addormenta la gamba? La accarezzo piano piano per risvegliarla. Bisogna sempre pensare in positivo, bisogna solo trovare la forza dentro noi stessi.

Questo è quindi Massimiliano un ragazzo tenace che spera un giorno questa malattia venga compresa e non ignorata. Spera che i dottori possano ammettere i propri limiti indirizzando i propri pazienti verso centri di cura specializzati. Spera che anche il più famoso degli istituti di previdenza sociale possa informarsi su questa malattia per garantire una certa assistenza a tutti coloro che soffrono di questa patologia. Questo giovane uomo – che grazie alla malattia ha scoperto che  la bellezza  risiede nelle piccole cose come nel ritrovarsi per la prima volta davanti la neve- ci consiglia di piangere e anche tanto ma poi di smetterla perché l’immobilità ci è nemica. Il suo motto infatti è “Nasco e rimango più frizzante di un’aranciata”.

Lei è Martina, ha 23 anni e vive a Follina, in Veneto. Martina è una ragazza solare e lavoratrice che si è trovata ad affrontare, a soli dieci anni,  qualcosa più grande di lei: La Fibromatosi Desmoide.

Ero ancora una bambina quando un giorno, durante le vacanze estive, i miei  genitori si accorsero di un bozzo al braccio. A tutto pensarono tranne a quello che, dopo un anno di indagine, si scoprí essere un tumore raro.

Affrontare la malattia di un figlio, si sa, non è mai facile ma doverne affrontare una  sconosciuta è davvero demoralizzante.

In quei momenti la dedizione di mia madre è stata fondamentale per evitare errori medici ed errate diagnosi. Indirizzandoci da medici specializzati la diagnosi fu più che certa: tumore desmoide localizzato sopra il muscolo sottoscapolare della spalla destra.

Come è possibile immaginare avere dieci anni e sentirsi dire che hai un tumore non è facile, non lo è dover affrontare settimanalmente chemio, vomito, stanchezza, magrezza cosi come non è semplice accettare che i tuoi compagni stanno vivendo una vita che a te non è  concessa.

Eppure in Martina non si è mai spenta la speranza, cosi, dopo due anni di chemioterapia,  la sua tenacia è stata ricompensata con la stabilizzazione della malattia fino a scoprire che, all’ultimo controllo effettuato presso lo IOV di Padova, il tumore non c’era più.

Il “pompelmo”  è andato via cosi come è venuto: senza sapere come. Un evento molto raro ma possibile. Certo, sono ancora tante le cose che non riesco a fare: allacciarmi i capelli, scrivere  e mangiare con la destra o servire ai tavoli ma queste limitazioni non hanno mai condizionato il mio modo d’essere e fare.

La malattia, infatti, cosi come le ha tolto tante cose è riuscita in realtà a donargliene molte altre. Grazie ad essa ha imparato ad essere indipendente, ha imparato che essere compatita non fa per lei, che non vuole più sentirsi la “diversa” come alle superiori. Un tumore e due anni di costanti e dolorose cure le hanno insegnato ad essere forte, a scoprire quali erano i suoi limiti e a superarli, a essere coraggiosa, paziente e a mostrarsi cosi com’è, senza paura o vergogna per il suo passato o per i suoi limiti.

Questa è quindi Martina, una ragazza come tante che nel suo piccolo, condividendo la propria storia, vuole sottolineare l’importanza di affidarsi a medici competenti e infondere a tutti coloro che hanno questa malattia la forza, la voglia di non abbattersi, di armarsi di calma perché come recita il suo motto “Il riso è il sole che scaccia l’inverno dal volto umano (Victor Hugo),”  “ cosi bisogna sempre sorridere, nonostante il male, nonostante la tristezza”.      

Lei è Carlotta, ha 32 anni e vive a Ravenna, in Emilia-Romagna. Carlotta è una donna forte, amante degli animali e un’orgogliosissima infermiera di rianimazione.

Ero appena diventata adolescente quando mi accorsi, a soli 14 anni, di un bozzo al seno, quello che in seguito scoprirò essere il mio primo tumore desmoide, “il primo di una lunga serie”.

Carlotta infatti ha la Sindrome di Gardner, una sindrome ereditaria di natura genetica che le porta ad avere polipi multipli di tipo adenomatoso a livello gastrico ed intestinale e la presenza di diversi desmoidi per tutto il corpo: seno, addome, inguine e torace. Tumori, questi, che variano quindi non solo di collocazione ma anche di misura: da pochi millimetri al più grande che è arrivato alla dimensione di 18 x 5 cm.

Come è possibile immaginare, vivere con questa patologia non è affatto semplice, sono diversi i dottori a cui mi sono rivolta, molte le visite in ospedale e tante le operazioni subite per quelli che mi avevano assicurato essere dei tumori benigni da poter asportare senza particolari problemi.

La rarità della malattia e l’errata diagnosi hanno quindi fatto si che mi sottoponessi a diversi interventi, più di dieci per la precisione. Quattro volte al seno, poi al torace e alla parete addominale, tutti con lo stesso esito: la recidiva. L’unico di cui però non sono pentita è quello al torace che, effettuato dopo la diagnosi avvenuta nel 2010, mi ha permesso di recuperare almeno la mobilità dell’arto sinistro nonostante si sia ripresentato. Infine nel 2016 un’altra grande decisione, quello di rimuovere totalmente il colon come trattamento preventivo.

Sono state tante, poi, le cure a cui mi sono sottoposta e continuo a sottopormi.

Prima la chemio a basse dosi, poi quella più forte con conseguente caduta di capelli, nausea, stanchezza, a seguire il Tamoxifene fino ad arrivare al Pazopanib, un farmaco davvero duro da sopportare.

Una cura che ho affrontato fino a pochi mesi fa  con determinazione e oculatezza, un farmaco che a causa degli effetti collaterali mi ha costretta ad assumerne altri, unita anche alla terapia antalgica che mi permette di tenere sotto controllo il dolore causato dai diversi tumori.

Da qualche mese per l’eccessivo tasso di effetti collaterali disabilitanti ha dovuto sospendere questa nuova terapia, in seguito l’equipe medica multidisciplinare che la segue ha provato a richiedere il nuovo farmaco, il Nirogacestat, in forma extra studio clinico, ricevendo però il diniego da parte della casa farmaceutica.

Ora da circa 3 mesi ho ripreso con la chemioterapia endovenosa a basse dosi, con la speranza di riuscire ad avere qualche effetto positivo.

Insomma, quella di Carlotta è la storia di chi sta affrontando la vita con coraggio, di chi non si è arreso, di chi continua a combattere e di chi crede nella forza della condivisione.

Carlotta che più di tutti ha creduto nel progetto Desmoid Foundation oggi è per tutti coloro che soffrono di questa patologia un punto di riferimento.

Lei che non ha mai realmente avuto paura della malattia, nonostante le restrizioni che essa ogni giorno le impone.  Lei che a causa dell’ereditarietà della malattia, al momento della diagnosi non ha temuto per se ma per i suoi cari. Lei che avrebbe voluto una gravidanza che non può avere , e che nonostante questo  ricorda a tutti come con la malattia si possa ugualmente convivere e che insieme possiamo essere importanti per tutti.  Lei che spera un giorno si possa arrivare a diagnosi più sicure, farmaci specifici e diritti per chi ancora, molte volte, non viene riconosciuto come malato dalle diverse commissioni mediche.

Questa è quindi Carlotta, una donna che non smette mai di ringraziare chi da sempre le è stata affianco: la sua famiglia e soprattutto Vittorio, un uomo a cui è legata da un sentimento profondo e che ha deciso di affrontare insieme a lei, sempre al suo fianco, la malattia con le sue continue cure, esami e ricoveri. Una donna grata alla vita nonostante tutto perché, come ci ricorda, l’importante è “non smettere mai di sorridere” perché nulla al mondo può toglierti il sorriso, nemmeno il tumore desmoide.

……presto altre storie…..
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