Associazioni Amiche

Le Sister Organizations

Le SISTER ORGANIZATIONS sono rappresentate da tutte quelle Organizzazioni, Associazioni e gruppi che a livello Internazionale dialogano e collaborano con la Desmoid Foundation. INSIEME e attraverso loro, la nostra Associazione espande i suoi confini: conosce storie di pazienti che non conosceva, trattamenti che vengono implementati prima in altri Paesi rispetto al nostro, si confronta sulle terapie, sulle nuove ricerche, sul futuro della nostra malattia.

Crediamo molto nel valore del NETWORK ed è per questo motivo che in questa sezione vogliamo dare spazio a tutte le comunità che conosciamo e con cui i nostri pazienti, se desiderano, possono mettersi in contatto.

DTRF - Desmoid Tumor Research Foundation

E’ la più importante organizzazione a livello mondiale che si occupa di Desmoide. Nasce in America nel 2005: il suo obiettivo è finanziare la Ricerca per accelerare lo sviluppo di terapie e per trovare una cura per i Tumori Desmoidi. Collabora con ricercatori e clinici in tutto il mondo per migliorare la vita dei pazienti attraverso l’educazione, la consapevolezza e il supporto. La realtà americana rappresenta un colosso: è il punto di riferimento internazionale per lo sviluppo della ricerca contro il Tumore Desmoide. Nel board scientifico della DTRF è presente anche un medico italiano: la Dott. Silvia Stacchiotti, Oncologa dell’Istituto dei Tumori di Milano.

Grazie a Marlene Portnoy, attuale Executive Director e co-fondatrice della DTRF, che ci ha incoraggiate a creare la nostra Associazione dandoci consigli preziosi e supporto!

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SPAEN - Sarcoma Patients EuroNet Association

È una rete internazionale che riunisce gruppi di Patient Advocate e organizzazioni di Sarcomi, GIST e Desmoidi. Ha l’obiettivo di estendere servizi di informazione, supporto e sostegno alle organizzazioni di pazienti a livello internazionale. Collabora con esperti clinici e ricercatori scientifici. E lavora instancabilmente per aumentare la visibilità dei Sarcomi, GIST e Desmoidi nel mondo pubblico e politico.

La Desmoid Foundation deve molto alla SPAEN: ci hanno sempre aiutato e coinvolto nelle attività di formazione per renderci dei Patient Advocate migliori!

Il nostro più sentito ringraziamento a Markus Wartenberg, Christina Baumgarten, Michaela Geissler… Grazie!

CONTACTGROEP Desmoid

E’ un gruppo di supporto per pazienti dei Paesi Bassi e delle Fiandre, fondato da tre giovani pazienti nel 2018, con il sostegno e l’aiuto del Consiglio Sarcomen. Il loro obiettivo è creare gruppo di contatto per pazienti con Desmoide e diffondere attraverso il sito web informazioni sui Tumori Desmoidi e sul loro trattamento.

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SOS Desmoide France
È stata la prima Associazione di Pazienti con Desmoide a nascere in Europa, nel 1998. Ha l’obiettivo di rompere l’isolamento dei pazienti con Desmoide, raccogliere e condividere esperienze vissute dal paziente, le conoscenze cliniche e scientifiche dei medici, e promuovere la ricerca scientifica. È una Associazione molto importante, ha una esperienza ventennale e collabora con alcuni dei più brillanti medici a livello internazionale che si occupano di Desmoide, come la Dott.ssa Bonvalot.

La nostra Associazione può imparare molto dalla esperienza francese…

Grazie a Audrey, la Vice Presidente, per la disponibilità e collaborazione a confrontarci e progettare insieme lavori futuri!

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AIG - Associazione Italiana GIST
È una Associazione che si occupa di GIST, un tumore raro stromale gastrointestinale, che rientra nella categoria dei sarcomi dei tessuti molli. E per questo nella “famiglia” dei Desmoidi. L’obiettivo della Associazione è diffondere la conoscenza sulla malattia, sensibilizzare l’opinione pubblica e migliorare il percorso diagnostico dei pazienti.

Questa Associazione è stata molto PREZIOSA per noi: quando eravamo appena nate e non sapevamo da dove iniziare ci ha prese per mano e ci ha aiutate a capire quali erano i primi passi da fare…

Infinite volte GRAZIE alla Presidente di AIG Barbara e a Christian, per vostra infinita generosità e il vostro gran Cuore.

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FAVO - Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia
Nasce nel 2003 come “associazione delle associazioni” di volontariato a servizio dei malati di cancro e delle loro famiglie. La Desmoid Foundation è affiliata alla FAVO.

La FAVO ha un’area dedicata ai Tumori rari: lo scopo è favorire la partecipazione delle Associazioni dei pazienti nel contesto della Rete Nazionale Tumori Rari e delle reti oncologiche regionali, al fine di predisporre una piattaforma web per la diffusione di una corretta informazione, contribuire alla determinazione dei percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali, monitorare l’evoluzione dei bisogni dei pazienti affetti da tumori rari, condividere le buone prassi e le esperienze di successo, favorire i rapporti con la comunità scientifica di riferimento. promuovere studi e ricerche sui tumori rari.

Il lavoro della FAVO è estremamente prezioso.. encomiabile è l’impegno che il Presidente, ex Ministro della Salute, Francesco De Lorenzo e tutto il suo staff, mettono nella realizzazione della Rete Nazionale Tumori Rari… un progetto ambizioso che presto diventerà realtà!

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OMAR - Osservatorio Malattie Rare
Unica testata giornalistica, in Italia ed in Europa, esclusivamente focalizzata sulla tematica delle malattie rare e dei farmaci orfani e ad accesso interamente gratuito. Scopo dell’Osservatorio è produrre e far circolare una informazione facilmente comprensibile, ma scientificamente corretta, su tematiche ancora poco note, mettendo le proprie competenze a disposizione degli altri Media, dei pazienti e di tutti gli stakeholder del settore. Nato nel 2010, oggi ha superato la media dei 9.000 accessi giornalieri e costruito stretti rapporti di scambio di informazioni e di collaborazione con il mondo delle associazioni pazienti, con le istituzioni, con i medici e i ricercatori attivi nel settore e con le aziende farmaceutiche impegnate nel settore dei farmaci orfani.

Grazie all’OMAR per la ricerca continua di informazioni scientifiche e difficili da reperire, e soprattutto per favorirne la loro diffusione anche tra i pazienti affetti da malattie rare: ne hanno davvero bisogno!

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Fondazione M. Baschirotto - Istituto B.I.R.D. Europe
L’Istituto si pone come riferimento principalmente per malattie rare e/o genetiche al fine di arricchire in maniera rilevante il panorama delle risposte assistenziali che attualmente vengono offerte per la diagnosi e cura di queste patologie. Svolge inoltre un importante ruolo di supporto scientifico a Università ed Enti privati, mediante convenzioni e collaborazioni che riguardano la diagnostica e la ricerca, sia nel campo delle forme rare che di quelle comuni. Da molti anni effettua ricerche scientifiche in laboratorio sul Tumore Desmoide, offrendo un importante contributo alla conoscenza della nostra patologia.

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