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L'accettazione di qualsiasi contributo, regalo o borsa è a discrezione della Cassa Desmoid. La Fondazione Desmoid non accetterà alcun regalo a meno che non possa essere utilizzato o speso in modo coerente con lo scopo e la missione della Fondazione Desmoid. Nessun regalo irrevocabile, sia a titolo definitivo o di reddito, sarà accettato se in qualsiasi ragionevole insieme di circostanze il il dono comprometterebbe la sicurezza finanziaria del donatore.

La Fondazione Desmoid si asterrà dal fornire consigli sulla tassa o altri trattamenti di regali e incoraggerà i donatori a chiedere consiglio ai propri consulenti professionali per assisterli nel processo di donazione. La Fondazione Desmoid accetterà donazioni di denaro o titoli negoziati pubblicamente. I regali di servizi in natura saranno accettati a discrezione della Cassa Desmoid. Altri regali, proprietà immobiliari, beni personali, regali in natura, titoli non liquidi e contributi le cui fonti non sono trasparenti o il cui uso è limitato in qualche modo, devono essere rivisti prima dell'accettazione a causa degli obblighi speciali sollevati o delle passività che possono comportare per la Fondazione Desmoid.

La Fondazione Desmoid fornirà riconoscimenti ai donatori che soddisfano i requisiti fiscali per le proprietà ricevute dalla carità come dono. Tuttavia, ad eccezione delle donazioni in denaro e titoli quotati in borsa, nessun valore deve essere attribuito ad alcuna ricevuta o altra forma di prova di un regalo ricevuto da Desmoid Fundation.

La Fundation Desmoid rispetterà l'intento del donatore relativo ai regali a fini ristretti e quelli relativi al desiderio di rimanere anonimi. Per quanto riguarda i doni anonimi, la Desmoid Fundation limiterà le informazioni sul donatore solo ai membri del personale che hanno necessità di sapere. La Cassa Desmoid non compenserà, tramite commissioni, commissioni di ricerca o altri mezzi, terze parti per dirigere un regalo o un donatore alla Fondazione Desmoid.

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L’Associazione Italiana Tumore Desmoide è un’organizzazione senza scopo di lucro nata il 15 novembre 2018 per opera di due giovani pazienti, consapevoli dell’importanza di una Associazione per una patologia rara come il Tumore Desmoide.

La Desmoid Foundation nasce grazie anche al supporto della comunità Medico Scientifica dell’Istituto Nazionale dei Tumori, in particolare, del Prof. Casali, del Dott. Gronchi e delle rispettive equipe, che sin dalla fase di pianificazione del progetto associativo hanno fornito la massima collaborazione e disponibilità nel partecipare attivamente, fornendo il loro supporto specialistico.

La nascita di questa ONLUS rappresenta senza dubbio una best practice nel settore della collaborazione tra Pazienti e Medici: senza questo prezioso reciproco aiuto la Desmoid Foundation oggi non sarebbe la realtà che rappresenta, sia in Italia che all’estero.

Sensibilizzare

Lavoriamo affinché si diffonda tra i Medici la cultura della responsabilità, così da indirizzare i pazienti verso i centri specializzati in Italia su questo Tumore.

Informare

Forniamo informazioni relative ai centri di cura, alle terapie esistenti, ai trail clinici, agli specialisti competenti in materia sul territorio italiano e internazionale.

Supportare

Vogliamo rompere il senso di isolamento e di confusione di coloro che hanno appena ricevuto una nuova diagnosi, offrendo loro aiuto e supporto.

Influenzare

Vogliamo agire e influenzare le scelte degli stakeholders del settore Sanitario e Farmaceutico affinché diano nuovi impulsi alla Ricerca Scientifica.

Scopri di più

Presidente

Enrica Rossi

Svolge il ruolo di Presidente a partire dalla data di fondazione della Associazione. Lavora in ambito aziendale e universitario nel settore dell’Organizzazione, della Formazione aziendale e del business Coaching.
Oltre alle attività di rappresentanza, svolge compiti principalmente gestionali, di pubbliche relazioni in ambito medico e Associativo. Si occupa dell’ideazione, della scrittura e dello start-up di nuovi progetti, motori della Associazione.

Dicono di me: “estroversa, solare, passionale, ardita, determinata… a volte un po’ troppo istintiva!”

Vice Presidente

Giulia Personeni

Svolge il ruolo di Vice Presidente a partire dalla data di fondazione della Associazione. Laureanda in Medicina e Chirurgia, svolge un ruolo fondamentale nel rapporto con la comunità scientifica.

Si confronta e si aggiorna costantemente sulle novità in termini di cure e trattamenti, sulle evoluzioni della ricerca, sull’avvio o sull’andamento di nuovi trial clinici. E’ il link dell’Associazione tra medici e pazienti che spesso stentano a capire e interpretare i risultati complessi della ricerca scientifica.

Dicono di me: “equilibrata, tenace, forte, coraggiosa, instancabilmente focalizzata sull’obiettivo… a volte un po’ troppo dura”

Manager Director

Marianna Coppola

Siede nel consiglio direttivo con il ruolo di Segretaria a partire dagli inizi del 2019. Laureata in biologia e specializzata in Diagnostica molecolare e Nutrizione, è l’anima operativa e multitasking dell’Associazione.
Nerd per vocazione, è un solido punto di riferimento per l’Associazione, in tutte le attività ordinarie ed operative. Si occupa inoltre della gestione di tutti i nostri canali media e social: Linkedin, YouTube, Facebook, Twitter, Instagram.

Dicono di me: “Programmata per le regole e le scadenze, decisa, affidabile, precisa…a volte un po’ introversa”

IT Manager

Simona Fiocco

Siede nel consiglio direttivo a partire dal 2021 e nella Associazione riveste il ruolo di Information Technology Services Manager. Brillante, esuberante, è una “centrale di energia” inarrestabile. Determinata e testarda, per la sua personalità decisa e risoluta rappresenta un solido punto di riferimento sia nelle difficoltà che nelle attività di ogni giorno. E poi.. ha una vena di sana follia che la rende colorata!

Dicono di me: “E’ affidabile, seria, professionale… e poi è pazza. Completamente.”

Responsabile Desmoid Foundation Young

Stella Tornabene

Stella è a capo della sezione “Young”, ovvero dell’area che si occupa del sostegno e del supporto a pazienti pediatrici e adolescenti. Tanta voglia di coltivare e ampliare il network di pazienti young a livello internazionale.. perché la nostra comunità non ha confini geografici per Stella. Si occupa inoltre di intervistare i pazienti italiani e stranieri e scrivere articoli per la newsletter mensile; sua è la firma della rubrica “Raccontiamoci…”. Dal 2021 fa parte del Consiglio Direttivo della Desmoid Foundation… è il membro più giovane!

Dicono di lei: “Ha un dono: la sua scrittura.. con cui sa emozionare chiunque la legga”. Noi pensiamo che diverrà una scrittrice o una giornalista!.

Interprete e Traduttrice

Sabrina Mercuri

Sabrina si occupa di tutte le traduzioni dei testi e progetti dell’Associazione: ruolo fondamentale poichè la Desmoid Foundation si rapporta continuamente con Organizzazioni estere e Professionisti medici provenienti da tutto il mondo.

Permette così di innalzare il lavoro dell’Associazione ad un livello internazionale: dove la nostra Onlus ha già ottenuto riconoscimenti e premi da parte di esperti del settore.

Dolce e coraggiosa, non ha paura di buttarsi in nuovi progetti e sfide. Adesso anche plurilaureata!

La Desmoid Foundation

Di cosa ci occupiamo principalmente?

Il Consiglio Direttivo e il team di lavoro

Enrica Rossi

Giulia Personeni

Marianna Coppola

Simona Fiocco

Stella Tornabene

Carlotta Del Vecchio

Marilena Ferreri

Sabrina Mercuri

Associazioni Amiche