Sino ad oggi, la Desmoid Foundation ha partecipato attivamente a molti Eventi a carattere scientifico: meeting e convegni finalizzati ad aggiornare le conoscenze sulla patologia, in relazione agli ultimi studi di ricerca e trial clinici, sia in qualità di Ospite che di Relatore.

Ha partecipato inoltre ad Incontri con altre Associazioni di pazienti con Tumore Desmoide sia a livello Europeo che Mondiale, nelle quali ha avuto l’opportunità di interloquire, rapportarsi e scambiare informazioni nonché condividere progetti. Creando un gruppo di lavoro e scambio internazionale che si tiene costantemente aggiornato sulle ultime novità, convegni e trial riguardanti questa rara patologia.

Partecipa attivamente e costantemente ad Attività di Formazione per crescere ed istruire i propri membri nel ruolo di Patient Advocate: una nuova figura che si prospetta di tutelare i diritti dei propri pazienti nonché mantenere i rapporti con la comunità scientifica e divulgare informazioni sulla patologia, aumentandone la visibilità agli occhi della Ricerca, delle Case farmaceutiche e del Sistema Sanitario Nazionale. Questi appuntamenti sono stati anche l’occasione per conoscere e creare Network con tante altre Associazioni di Volontariato Nazionali ed Internazionali di Tumori RARI, promuovendo il nostro lavoro e la collaborazione attiva, unendo le forze per il perseguimento di una causa comune: tutelare i diritti dei pazienti con Tumori Rari.

Inoltre, l’associazione ha particolarmente a cuore gli INCONTRI tra Pazienti, che rappresentano un’occasione di scambio ed aiuto reciproco. Per questo, nel mese di marzo 2019, a soli quattro mesi dalla sua nascita, ha organizzato a Roma il PRIMO raduno di pazienti affetti da Tumore Desmoide, al quale hanno partecipato circa 20 persone provenienti da tutta Italia. Un grande traguardo ed opportunità per persone malate di un tumore così raro che in tutto il loro percorso non avevano mai avuto l’occasione di conoscere qualcun altro con la propria patologia!