E’ la più importante organizzazione a livello mondiale che si occupa di Desmoide. Nasce in America nel 2005: il suo obiettivo è finanziare la Ricerca per accelerare lo sviluppo di terapie e per trovare una cura per i Tumori Desmoidi. Collabora con ricercatori e clinici in tutto il mondo per migliorare la vita dei pazienti attraverso l’educazione, la consapevolezza e il supporto. La realtà americana rappresenta un colosso: è il punto di riferimento internazionale per lo sviluppo della ricerca contro il Tumore Desmoide. Nel board scientifico della DTRF è presente anche un medico italiano: la Dott. Silvia Stacchiotti, Oncologa dell’Istituto dei Tumori di Milano.

Grazie a Marlene Portnoy, attuale Executive Director e co-fondatrice della DTRF, che ci ha incoraggiate a creare la nostra Associazione dandoci consigli preziosi e supporto!

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E’ un gruppo di supporto per pazienti dei Paesi Bassi e delle Fiandre, fondato da tre giovani pazienti nel 2018, con il sostegno e l’aiuto del Consiglio Sarcomen. Il loro obiettivo è creare gruppo di contatto per pazienti con Desmoide e diffondere attraverso il sito web informazioni sui Tumori Desmoidi e sul loro trattamento.

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È stata la prima Associazione di Pazienti con Desmoide a nascere in Europa, nel 1998. Ha l’obiettivo di rompere l’isolamento dei pazienti con Desmoide, raccogliere e condividere esperienze vissute dal paziente, le conoscenze cliniche e scientifiche dei medici, e promuovere la ricerca scientifica. È una Associazione molto importante, ha una esperienza ventennale e collabora con alcuni dei più brillanti medici a livello internazionale che si occupano di Desmoide, come la Dott.ssa Bonvalot.

La nostra Associazione può imparare molto dalla esperienza francese…

Grazie a Audrey, la Vice Presidente, per la disponibilità e collaborazione a confrontarci e progettare insieme lavori futuri!

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È una Associazione che si occupa di GIST, un tumore raro stromale gastrointestinale, che rientra nella categoria dei sarcomi dei tessuti molli. E per questo nella “famiglia” dei Desmoidi. L’obiettivo della Associazione è diffondere la conoscenza sulla malattia, sensibilizzare l’opinione pubblica e migliorare il percorso diagnostico dei pazienti.

Questa Associazione è stata molto PREZIOSA per noi: quando eravamo appena nate e non sapevamo da dove iniziare ci ha prese per mano e ci ha aiutate a capire quali erano i primi passi da fare…

Infinite volte GRAZIE alla Presidente di AIG Barbara e a Christian, per vostra infinita generosità e il vostro gran Cuore.

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Nasce nel 2003 come “associazione delle associazioni” di volontariato a servizio dei malati di cancro e delle loro famiglie. La Desmoid Foundation è affiliata alla FAVO.

La FAVO ha un’area dedicata ai Tumori rari: lo scopo è favorire la partecipazione delle Associazioni dei pazienti nel contesto della Rete Nazionale Tumori Rari e delle reti oncologiche regionali, al fine di predisporre una piattaforma web per la diffusione di una corretta informazione, contribuire alla determinazione dei percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali, monitorare l’evoluzione dei bisogni dei pazienti affetti da tumori rari, condividere le buone prassi e le esperienze di successo, favorire i rapporti con la comunità scientifica di riferimento. promuovere studi e ricerche sui tumori rari.

Il lavoro della FAVO è estremamente prezioso.. encomiabile è l’impegno che il Presidente, ex Ministro della Salute, Francesco De Lorenzo e tutto il suo staff, mettono nella realizzazione della Rete Nazionale Tumori Rari… un progetto ambizioso che presto diventerà realtà!

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Unica testata giornalistica, in Italia ed in Europa, esclusivamente focalizzata sulla tematica delle malattie rare e dei farmaci orfani e ad accesso interamente gratuito. Scopo dell’Osservatorio è produrre e far circolare una informazione facilmente comprensibile, ma scientificamente corretta, su tematiche ancora poco note, mettendo le proprie competenze a disposizione degli altri Media, dei pazienti e di tutti gli stakeholder del settore. Nato nel 2010, oggi ha superato la media dei 9.000 accessi giornalieri e costruito stretti rapporti di scambio di informazioni e di collaborazione con il mondo delle associazioni pazienti, con le istituzioni, con i medici e i ricercatori attivi nel settore e con le aziende farmaceutiche impegnate nel settore dei farmaci orfani.

Grazie all’OMAR per la ricerca continua di informazioni scientifiche e difficili da reperire, e soprattutto per favorirne la loro diffusione anche tra i pazienti affetti da malattie rare: ne hanno davvero bisogno!

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L’Istituto si pone come riferimento principalmente per malattie rare e/o genetiche al fine di arricchire in maniera rilevante il panorama delle risposte assistenziali che attualmente vengono offerte per la diagnosi e cura di queste patologie. Svolge inoltre un importante ruolo di supporto scientifico a Università ed Enti privati, mediante convenzioni e collaborazioni che riguardano la diagnostica e la ricerca, sia nel campo delle forme rare che di quelle comuni. Da molti anni effettua ricerche scientifiche in laboratorio sul Tumore Desmoide, offrendo un importante contributo alla conoscenza della nostra patologia.

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